オランダの生活とは直接関係がないのですが、『オランダにようこそ』というエッセイがあります。メタファーを用いた短い文章なので一度読んだだけでは頭に入ってこないのですが、日本でもドラマ「コウノドリ」で取り上げられたこともあり、そこそこ有名なようです。
オランダにようこそ
オランダにようこそとは
「オランダへようこそ」(Welcome to Holland)は、アメリカの作家・社会活動家のエミリー・パール・キングスレイ(英語版)によって1987年に書かれた、「障がいのある子を育てる」ということについての著名なエッセイである。
「イタリア旅行」は典型的な出産・育児のメタファーであり、「オランダ旅行」は特別な支援を必要とする子供を出産し育てることのメタファーである。二人称で(読者に呼び掛ける形で)書かれたこのエッセイでは、予期せぬ「オランダ旅行」への失望や当惑、周囲の語る「イタリア旅行」の話をうらやみ「本当は自分もイタリアに行くはずだったのに」と思う感情にも寄り添いながら、当初の計画にはなかった「オランダにこそある」幸福な体験に目を向ける。
テレビTBSドラマ「コウノドリ」(漫画原作:鈴ノ木ユウ)の劇中でも使用された。
「障がいのある子を育てるのってどんな感じ?」
私はよく「障がいのある子を育てるのってどんな感じ?」と、聞かれることがあります。 そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな経験をしたことがない人でも、それがどんな感じかわかるようにこんな話をします。
赤ちゃんの誕生を待つまでの間は、まるで、素敵な旅行の計画を立てるみたい。 例えば、旅先はイタリア。山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスのゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。とてもワクワクします。
そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやってきます。 荷物を詰め込んで、いよいよ出発。数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。 そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。「オランダへようこそ!」 「オランダ!?」 「オランダってどういうこと?? 私は、イタリア行の手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、イタリアに行くことが夢だったのに」
でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに着陸したのです。あなたは、ここにいなくてはなりません。 ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくてよごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないということ。 ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。
だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行かなくちゃ。 それから、今まで知らなかった新しいことばを覚えないとね。 そうすればきっと、これまで会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。 ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。 イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリアのような華やかさはないかもしれない。 でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってあることに気付くはず。
でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たりしています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。 きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、いうのでしょう。
心の痛みは決して、決して、消えることはありません。
だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも嘆いていたら、オランダならではの素晴らしさ、オランダにこそある愛しいものを、心から楽しむことはないでしょう。
2017-11-24OA 「オランダへようこそ という人生」
ダウン症児を育てるのはどんな感じですかって聞かれたときに『オランダへようこそ』って気分ですって答えたんです。
妊娠するあるいは出産するというのは、海外旅行に行くぐらいワクワクドキドキする経験だと、半年前から勉強して観光のこと、食べ物のこと、ブランドのこと、地域のことを調べて、言語まで調べて本も買いあさって、さぁ旅行にくぞーっていう気分でお産に臨むわけです。
飛行機に乗ったって言ってワクワクしながら目的地に着きましたって降りたとたんにオランダにようこそと言われたと、私イタリア旅行に行くつもりで、イタリアの勉強してきたのにここはどういうこと?最初はパニックになると、つまり、イタリア旅行が普通の子供を産んで健康に行く子供を産むことで、オランダにようこそというのはちょっと違うと。オランダって少しゆっくり時間が流れる。イタリアと違って空気もきれいだし人もゆっくりしている、のんびりしているし、チューリップもある、風車もある、レンブラントもあるし、オランダもいいなぁっていうのがダウン症の子供を産んで育てた母親の感想ですって話したんです。
ちょっと景色が違う、時間も違う、タイムスケジュールも違うけど、別にオランダって空気が汚いとか疫病が流行っているとか問題があるわけじゃない。
オランダにはオランダのいいところがある、イタリアに行けばいいところがある。自分はイタリアに行くつもりだったけど、ついてみたら実はオランダだったと、でもそれを受け入れてしまうとすごいいいなーって話
ベイルートへようこそ
『オランダへようこそ』は、ダウン症児を持つ母親のお話なのですが、自閉症児の場合は『オランダへようこそ』のようなのんびりした状況じゃないということでSusan F. Rzucidlo の「ベイルートへようこそ」”Welcome to Beirut” があり、「自閉症のある子を育てる」ことをわかりやすく説明するという体裁(語り出しは「オランダへようこそ」をもじっている)で、家族が置かれる厳しい状況を描いている。オリジナルの「オランダ」が、イタリアとはちょっと違うだけの安全な場所であるのに対し、レバノン内戦(1975年 – 1990年)のメタファーを取り入れた「ベイルート」は過酷で、周囲の無理解(「冷蔵庫マザー」という批判など)にもさいなまれる。全体としては、家族の苦しみに寄り添い、「戦場」にあっても希望に目を向け、「普通」ではない状況にある人を励ます内容となっている。
日本語訳
引用元:http://nakarimama.blog.fc2.com/blog-entry-125.html
”自閉症をもつ子どもを育てる経験ってどんなのか説明して、ってよく頼まれるので、そういうユニークな経験を持たない人が、それを理解し、それがどんなだか想像する手助けをしてみると、こんな感じです。”
守るべき一人か二人の子どもが居て、幸せな人生を送っているあなた。人生は完璧で素晴らしい。子どものうちの一人が他の子とほんの少し違う・・・でも
結婚した彼のご両親に似てるといえば似てる、なんにしてもあなたはその家族に入ったんだし。事態がそんなに悪いわけじゃない。ある日のこと、誰かが後ろから近づいてきて、あなたの頭に黒い袋をかぶせる。そいつらは、あなたのお腹を蹴飛ばし、あなたの心臓を引き裂こうとする。あなたはおびえ、暴れたり叫んだりして逃げ出そうとする、でも敵がたくさん居すぎて、あなたは打ち負かされ車のトランクに詰め込まれる。ぶつけられ、茫然として、自分がどこに居るのかも分からない。あなたにいったい何が起こってるの?この状況を切り抜けられるの?「あなたの子どもさんは自閉症です」と診断される日は、こんな感じ。
あなたはベイルートに居る、戦争の真っただ中に放り込まれて。あなたは言葉も分からず、何が起こっているかも分からない。「生涯続く診断です」「神経学的な障がいです」といった爆弾が投下される。「冷蔵庫マザー」「良くなるために必要な全ては愛のある平手打ち」という銃弾がビューっと風を切って飛んでくる。時計の針がカチカチ進んで、あなたの子どもの「回復」の機会が遠ざかると、あなたのアドレナリンは激しく分泌される。こんな契約にサインした覚えは絶対ないし、今すぐ!抜け出したい。神様はあなたの能力を過大評価しちゃったのよ。
不幸なことに、あなたの辞職願を引き受けてくれる人は誰もいない。あなたは、人生、一生懸命よくやってきたけれど、あまり受け止めてもらえなかった。ほら、あなただって、それまで自閉症のことを聞いたことさえなかったじゃない。あたりを見渡すと、何もかもが同じ、だけど違ってる。
あなたの家族も子どもも変わらない、でも今や彼にはレッテルが貼られてる。そしてあなたの家族担当になったケースワーカーもいる。彼女はすぐに電話してくるだろう。あなたは迷路に放り込まれたモルモットのように感じる。(早期介入で)最初の迷路を抜け出たと思ったら、すぐにあなたは(学校という)もっとずっと複雑な迷路に放り込まれる。抜け出せるということは決してない、医療的な介入という迷路が常にある。完成されることはほぼない。
ここ以外の場所には、常に何かしらの新しい「奇跡的な」薬がある。それは何人かの子どもの助けにはなる、あなたの子どもの助けにもなるだろうか?世界でも最も優れた人々が、あなたと同じ迷路に放り込まれているとしたら、ひょっとしたらレベルは違うかもしれないけど、それでもやっぱり特殊教育迷路に取り組んでいるとしたら、そのうち薬も見つかるだろう。それらの人々と交流を持つことは、あなたが日々を切り抜ける大きな助けになる。全くなんてことだろう、でもまだ良い時はある。
警告!あなたはユーモアのセンスを伸ばし、度を越して(皮肉屋になって)しまう。
時折、あなたを殺すほどではないけど、大きく割れた傷を残すには十分な銃弾を受けることがある。はっきりした理由が分からないまま、あなたの子どもが退行する時には、お腹を蹴られたように感じる。いじめっ子がいて、あなたの子どもをからかうと、心が痛む。あなたの子どもを理由に、何かの活動や行事から締め出されたら、涙を流す。あなたの別の子どもが、障がいのあるきょうだいと一緒にいて気まずい思いをしたら、ため息が出る。保険会社が「一生涯、長く続く」症状に対するセラピーを提供することを拒んだときにはあなたの血圧が上がる。一筆書くだけで、あなたの子どもの生活の質を改善することも破壊することも可能な力を持った別の役人や医者やセラピストに電話して受話器を握りしめるとき、あなたの腕は痛む。あなたは、子どもが眠らないということで、へとへとに疲れてしまう。
それでも、希望は永遠に湧き出てくる。
そう、希望はある。新しい薬もある。研究は進んでいる。助けになる介入もある。あなたよりも先に経験して、必死に闘ってきた人たちに感謝を。あなたの子どもは成長するだろう。8歳までではないかもしれないけれど、彼が初めてしゃべった時には、あなたの心は高く舞い上がるだろう。あなたは、奇跡を体験したと分かるだろうし、喜びに満たされるだろう。ほんの小さな進歩が、あなたには大きな跳躍のように思えるだろう。あなたは定型発達それ自体にも驚くだろうし、それがどんなに驚嘆すべきことなのかを認識する。あなたと似た悲しみを知る人はほとんど居ないだろう、それでも喜びにまさる喜びを知るだろう。公園で、あなたの子どもに対して、そう言われたわけでもないのに親切に接する、汚れた顔の天使にも会うだろう。少数ではあっても、あなたの子どもに敬意をもって接し、あなたを心配し、愛してくれる看護師や医者もいるだろう。レストランやショッピングモールで、分かっているよというまなざしに出会うこともあるだろう、彼らは似た経験をしてきているから理解してくれるだろう。そうした人たちに対して、あなたはずっと感謝し続けるだろう。間違わないで。これは戦争だし、おそろしいことだ。解放されるということはないし、あなたが居なくなったら誰かがあなたの代わりに闘わなくてはならない。
でも、銃弾が飛ばなくなり爆弾が落ちてこなくなる時、戦争の小康状態というのはある。花々が見えるし、摘むこともできる。生涯にわたる友情も築かれる。あらゆる職業や社会的地位の人々と近しい関係をもつ(良くも悪くも関係が広がる)。良い時もある、そして悪いときがどんなに悪いかを知っているから、良い時はずっと良いものに感じられる。人生は良いものだけど、あなたの人生が再び普通になることはない、それでも、ねえ、普通って何が面白い?
原文
WELCOME TO BEIRUT by Susan F. Rzucidlo
(Beginner’s Guide to Autism)
“I am often asked to describe the experience of raising a child with autism-to try and help people who have not shared in that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this..”
There you are, happy in your life, one or two little ones at your feet. Life is complete and good. One of the children is a little different than the other but of course, he’s like your in-laws, and you did marry into the family. It can’t be all that bad. One day someone comes up from behind you and throws a black bag over your head. They start kicking you in the stomach and trying to tear your heart out. You are terrified, kicking and screaming you struggle to get away but there are too many of them, they overpower you and stuff you into a trunk of a car. Bruised and dazed, you don’t know where you are. What’s going to happen to you? Will you live through this? This is the day you get the diagnosis. “YOUR CHILD HAS AUTISM”!
There you are in Beirut, dropped in the middle of a war. You don’t know the language and you don’t know what is going on. Bombs are dropping “Life long diagnosis” and “Neurologically impaired”. Bullets whiz by “refrigerator mother” ” A good smack is all HE needs to straighten up”. Your adrenaline races as the clock ticks away your child’s chances for “recovery”. You sure as heck didn’t sign up for this and want out NOW! God has over estimated your abilities.
Unfortunately, there is no one to send your resignation to. You’ve done everything right in your life, well you tried, well, you weren’t caught too often. Hey! you’ve never even heard of autism before. You look around and everything looks the same, but different. Your family is the same, your child is the same, but now he has a label and you have a case worker assigned to your family. She’ll call you soon. You feel like a lab rat dropped into a maze.
Just as you start to get the first one figured out ( early intervention) they drop you into a larger more complex one (school). Never to be out done, there is always the medical intervention maze. That one is almost never completed.
There is always some new “miracle” drug out there. It helps some kids, will it help yours? You will find some if the greatest folks in the world are doing the same maze you are, maybe on another level but a special-ed maze just the same. Tapping into those folks is a great life line to help you get through the day. This really sucks but hey, there are still good times to be had. WARNING! You do develop and odd sense of humor. Every so often you get hit by a bullet or bomb not enough to kill you, only enough to leave a gaping wound. Your child regresses for no apparent reason, and it feels like a kick in the stomach. Some bully makes fun of your kid and your heart aches. You’re excluded from activities and functions because of your child and you cry. Your other children are embarrassed to be around your disabled child and you sigh. You’re insurance company refuses to provide therapies for “chronic, life long conditions” and your blood pressure goes up. Your arm aches from holding onto the phone with yet another bureaucrat or doctor or therapist who holds the power to improve or destroy the quality of your child’s life with the stroke of a pen. You’re exhausted because your child doesn’t sleep.
And yet, hope springs eternal.
Yes there is hope. There ARE new medications. There IS research going on. There are interventions that help. Thank God for all those who fought so hard before you came along. Your child will make progress. When he speaks for the first time, maybe not until he is 8 yrs old, your heart will soar. You will know that you have experienced a miracle and you will rejoice. The smallest improvement will look like a huge leap to you. You will marvel at typical development and realize how amazing it is. You will know sorrow like few others and yet you will know joy above joy. You will meet dirty faced angels on playgrounds who are kind to your child without being told to be. There will be a few nurses and doctors who treat your child with respect and who will show you concern and love like few others. Knowing eyes will meet yours in restaurants and malls, they’ll understand, they are living through similar times. For those people you will be forever grateful. Don’t get me wrong. This is war and its awful. There are no discharges and when you are gone someone else will have to fight in your place.
But, there are lulls in wars, times when the bullets aren’t flying and bombs aren’t dropping. Flowers are seen and picked. Life long friendships are forged. You share and odd kinship with people from all walks of life. Good times are had, and because we know how bad the bad times are, the good times are even better. Life is good but your life in never normal again, but hey, what fun is normal.
まとめ
このエッセイのメタファーに出てくるようにオランダはかなりクセがありますが、住めば都という言葉もあります。隣の家の芝は青く見えるという諺もあります。足りないところばかり見ていてもキリがありません。足りている部分を積極的に見ていくというが人生を楽しむコツなのかもしれません。